mardi 8 mars 2016

Karine Daoust - Un camp de vacances pour les familles d'enfants autistes.


Trouble du spectre de l'autisme - Autisme et TSA
Crédit photo : Karine Daoust


Bien que je la connaissais virtuellement depuis mon arrivée dans le milieu de l’autiste il y a un peu plus de deux ans, j’ai rencontré Karine Daoust la toute première fois au Salon de l’autisme du Québec 2015. Femme souriante et débordante d’énergie, cette maman d'un enfant différent est impliquée activement dans la communauté autistique depuis 2012



La semaine dernière, elle me contactait pour me parler d’un projet qui lui tenait à cœur. Trouvant ce projet magnifique et ne voulant pas qu’il passe inaperçu, j’ai décidé de lui accorder un peu plus qu’une simple publication qui pourrait se perdre sur une page Facebook et de vous offrir ma première entrevue sur le blogue Le spectre de l’autisme et les différentes différences.



Karine, pour ceux et celles qui ne te connaissent pas, est-ce que tu pourrais te présenter en quelques mots ?

Ouf ! Quelques mots… Passons alors par-dessus la femme que j’étais avant et disons simplement que je suis devenue celle que je suis grâce à mes enfants…
Je suis devenue maman pour la toute première fois à 27 ans.
D'abord, en 2007, notre petite fille Emma naissait avec une fracture du crâne tel un prélude à la naissance de son petit frère Charles-Émile, onze mois et demi plus tard - cardiaque.
Alors armés d’amour et de patience (et de dépression majeure), nous avons traversé les premières années de leurs petites vies tel un train sur le « cruse control ».
Emma s'est fait opérer à 4 jours de vie. Elle recevra quelques années plus tard les diagnostics de dyspraxie verbale modérée et de TDAH. Charles-Émile a subi en tout douze opérations, dont deux, « à cœur ouvert », en plus des centaines de laryngites striduleuses (détresses respiratoires sévères) et des nombreux déplacements à l’hôpital en ambulance dans les deux premières années de sa vie. Pas que je n'aimais pas les beaux petits ambulanciers, mais d'avoir à les rencontrer deux à trois fois par mois devenait essoufflant. À l’âge de 2 ans et demi, il recevait un diagnostic d'autisme de haut niveau et un autre de dyspraxie verbale modérée.
Malgré la dépression, je me suis toujours battu pour que mon fils ait sa place.
J’ai crié, pleuré, défoncé des portes ! J’ai tenté de trouver notre place dans le système public, mais sans succès. Il y avait des années et des années d’attente et j’en avais marre de regarder mon fils avec chaque fois l'impression de devoir lui dire : « Désolée mon chéri ! Tu devras rester bête jusqu’à ce que tu entres à l’école. » Parce qu'en réalité, c’est sensiblement ce qu’on se fait dire à répétition à coup de « Ben non madame ! Votre enfant est normal. Vous verrez, une fois à l’école, tout rentrera dans l’ordre. » Mais TOI, en tant que maman, tu sais que ton fils n’a rien d’un enfant qui se développe normalement. Tu sais qu’il ne veut rien manger, ne rien faire, ne rien toucher, ne rien dire et qu’il passe son temps à crier, à répéter et à tout lancer. Tu sais que tu ne peux rien lui apprendre en ce moment précis.
J’ai alors décidé de « tricher ». Puisqu'on nous avait déjà prévenus que si nous avions des services au privé nous serions retirés des listes d’attentes publiques, c'est en prenant bien soin de ne pas aviser le système public et avec un salaire en moins (à cause d'une dépression de mon côté), que nous avons flirté avec le système privé qui était notre seule autre option - mais ô combien couteuse.
En 2010, j’entrais dans le « merveilleux monde » des collectes de fonds. D’abord pour nous aider à alléger les frais reliés aux fréquentes hospitalisations, puis en 2011-2012, pour aider à payer les thérapies au privé (les nombreux déplacements à l’hôpital pour la cardio de fiston et l’orthophonie de fillette, le matériel spécialisé, etc…) pour Emma et Charles-Émile. Nous avons organisé beaucoup d'évènements. Des ventes de colliers en forme de coeur, au « PartyLite » en passant par un encan silencieux, un « Bake and Sale », une grande soirée dansante, des tirages, un « Quille-o-thon », tout y a passé. J'alternais les journées de traitements et journées de 8h en auto, avec les deux enfants à bord à faire le tour des commerçants afin de ramasser les prix de présence et les commandites, motivée par la frustration d’un système qui nous abandonne, mais surtout par le désir de voir un jour mon fils faire sa place dans ce monde.
Ironiquement, et aussi parce que j’ai une tête dure, nous avions déjà commencé les thérapies en orthophonie et en ergothérapie avant même d’avoir reçu le diagnostic en 2011 ! Deux ans de thérapies et 50 000$ plus tard, notre fils s’améliorait et s’ouvrait doucement au monde.
Forte de toute cette expérience qui est la mienne, je redonne aujourd'hui à la communauté en me battant afin que des parents puissent souffler un peu.


Beaucoup de personnes te connaissent depuis plusieurs années comme étant l'administratrice du groupe de soutien parental Facebook Répits & Références TED/TSA. Est-ce que tu peux nous parler de ce groupe ?

Tout d’abord, je dois rendre à César, ce qui appartient à César.
Cette idée existait déjà dans la tête de Linda Buteau. À cette époque, suite à mes toutes premières recherches sur le web au sujet de l’autisme, j’ai rencontré Linda sur Facebook. Elle avait déjà créé une page pour parler de l’autisme, mais comme vous pouvez l’imaginer, en tant que maman d’enfant autiste, le temps lui manquait et elle était restée inachevée. Nous avons alors décidé de créer le groupe ensemble. Ce groupe se voulait un mode d’emploi et d'accompagnement pour tout parent qui commençait à avoir des doutes.
Nous étions toutes les deux passées par là, toutes seules, sans l’aide ou le support du système et nous ne voulions plus jamais que personne n’ait à le faire seul.
Nous voulions non seulement offrir un support moral et rassembler des familles vivant des situations semblables sans jugement, mais aussi partager toutes les petites failles inimaginables et possibles du système pour que les parents puissent retirer un maximum d’aide dans cette aventure.
Malgré nos difficultés familiales respectives, je crois que nous avons réussi à aider beaucoup de gens... du moindre, je l’espère.


Je crois que parallèlement à ton groupe, tu as aussi conçu quelques produits d'aide et de sensibilisation qui peuvent être aidant pour le parent d'un enfant autiste ?

Oui ! Un jour, une amie me racontait avoir eu un accident de voiture alors que son enfant handicapé non verbal se trouvait à bord. J’ai tout de suite compris les difficultés que les secours pouvaient rencontrer sur les lieux d’accident impliquant des enfants à besoins particuliers, dont les autistes. Au même titre que si les urgences avaient à entrer dans une maison où il y a un danger imminent tel un feu, ou encore où une personne est inconsciente et qu’il y a une personne autiste sur place. Nous le savons, en cas de stress, nos cocos se désorganisent rapidement et la situation peut vite tourner au cauchemar. Alors, j’ai eu l’idée de créer des aimants et des autocollants de fenêtres ou de pare-chocs pour la voiture et la maison faisant mention qu’une personne autiste se trouve à l’intérieur et qu’il est possible qu'elle ne réponde pas aux instructions verbales.
Par la suite, j’ai créé plusieurs produits pour sensibiliser les gens allant du simple autocollant à pare-chocs aux rubans imprimés de pièces de casse-tête multicolores en passant par des rubans porte-clés, des bijoux aux couleurs de l’autisme, des affiches pour les édifices publics, etc. Je réponds aussi aux demandes spéciales qu'on me fait parfois.


Il y a deux semaines, tu m'as contacté pour un nouveau projet qui te tient à coeur, celui d'un camp de vacances pour les familles qui ont un enfant sur le spectre de l'autisme et qui verra le jour en 2016. J'aimerais que tu me parles davantage de ce dernier.

En fait, c’est le projet qui m’a trouvé. L’an passé, une amie à moi m’a approchée pour mon expertise en la matière TSA et m’a demandé de l’aide pour ce magnifique projet. Dans les faits, le comité est composé d’anciens membres/directeurs/animateurs de la base de plein air Jean-Jeune. Ce sont aussi, pour la majorité, des professeurs à différents niveaux scolaires et un d’entre nous est aussi le papa d’un coco autiste. Donc, la crème de la crème pour ce type de projet !

Les recherches démontrent que les parents et la fratrie sont durement affectés par la condition des enfants autistes. On imagine facilement le fardeau que représentent les difficultés organisationnelles, les suivis médicaux, la difficulté à trouver des ressources et l’obligation pour l’un des parents de quitter son emploi pour s’occuper de cet enfant. Mais ce qui pèse surtout chez les parents, c’est le manque de répit qui les mène à l’épuisement.
On connait le manque de service et de soutien aux familles vivants avec le TSA, nous avons donc créé un camp familial. Un endroit merveilleux où nos enfants pourront profiter d’activités ludiques, en pleine nature, supervisées par des accompagnateurs formés. Où les frères et sœurs de ces derniers pourront côtoyer d’autres enfants « neurotypiques » et où les parents pourront enfin se rassembler autour d’un bon feu de camp, et prendre le temps de discuter et partager sans peur de rejet ou de jugement.
Alors voilà ! En juillet 2016, sera lancé notre projet pilote de camp familial TSA. Nous accueillerons 9 familles avec enfants TSA, pour 4 nuitées en chambre, incluant un horaire rempli d’activité pour toute la famille, sur 49 acres de terrain avec un immense lac privé. L’image même de l’aventure en pleine nature où se côtoient canot, kayak, rabaska, hébertisme, observation d’étoiles, escalade, Tyrolienne et bien plus encore.


Une campagne de levée de fonds afin d'aider à financer ce projet est présentement en cours. L'objectif financier à atteindre est de 7 500$. Chaque don de 15$ ou plus, donne droit à un bulletin de participation pour un grand tirage qui aura lieu le 15 avril 2016. Quels sont les prix que les donateurs peuvent remporter ?

Je dois préciser que le 7 500$ que nous avons mis comme objectif ne couvrira que les frais des enfants TSA. Notre rêve serait d’amasser beaucoup plus pour pouvoir payer l’entièreté de la facture de chaque famille qui s’élèvera environ à environ 500$ pour une famille de 4 personnes, dont un enfant autiste qui lui ne paie pas.
Nous avons :
  • Une paire de billets pour le spectacle de Réal Béland le 21 avril 2016 au Théâtre St-Denis.
  • Une paire de billets pour le spectacle de Rachid Badoury le 29 avril 2016 au Théâtre St-Denis.
  • Une paire de billets pour le spectacle de Philippe Bond le 15 juin 2016 à la salle Desjardins à St-Hyacinthe.
  • Une toile de l'artiste VéronikaH d'une valeur de 1800$ (dimension de 30 x 40) ainsi que son livre dédicacé : " Ce qui ne tue pas rend plus fort"
  • Des laissez-passer pour 4 personnes pour une croisière AML à Montréal ou à Québec
  • Deux certificats cadeaux du centre d'amusement Cache-à-l'Eau de Boucherville. 

Karine, merci d'avoir pris le temps de m'accorder cette entrevue bonne continuité dans tes magnifiques projets qui font la différences pour plusieurs familles de l'autisme.

Merci à toi Aube de faire connaitre notre projet par ton blogue! Merci aussi pour tout le support que tu offres aux familles avec tes magnifiques images!


Ouf! Je ne sais pas pourquoi, mais tout à coup... je suis gênée là !

Pour ceux et celles qui veulent participer à la campagne de financement au profit du camp familiale TSA de la Base de Plein-Air Jean-Jeune, je vous invite à cliquer sur l'image ci-dessous. Vous serez redirigé vers une page où il vous sera possible d'avoir plus d'information et de faire également votre don.