dimanche 4 mai 2014

Ce jour où j'ai appris

Trouble du spectre de l'autisme - Autisme et TSA


Parfois, nous croyons que nous sommes forts. Que rien ne peut nous ébranler. Que nous sommes en contrôle de la situation. Mais ce que nous oublions, c'est que nous sommes avant tout humain.






Simplement pour que vous preniez conscience qu'il n'y a pas de façon juste de réagir et parce que je me suis posée la question dernièrement à savoir si ma réaction avait été mauvaise ou normale, c'est sans pudeur que je vous partage ma réaction suite au diagnostic d'autisme de ma petite Lune.
Personnellement, j'ai fini par comprendre qu'il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de réagir lorsque nous apprenons que notre enfant est autiste. Il n'y a simplement notre façon.


Ce jour où j'ai appris

Il y a trois semaines, c’était la remise du diagnostic de ma petite Lune. D'apprendre qu’elle est autiste, n’était pas une surprise pour moi, je m’étais faite à cette idée depuis des mois. Je ne sais pas comment ma réaction a été perçue par la pédopsychiatre. Je ne sais pas si j’ai eu l’air en contrôle ou déstabilisé lors de la rencontre, mais une chose est certaine, c'est que j’ai eu beaucoup de mal à comprendre certaines choses alors que ça semblait si simple pour elle.
À la maison, peut-être une heure et demie plus tard, j’ai vraiment mal réagi.
Les mots ont pour moi une grande importance. Je ne sais pourquoi, mais de pouvoir détailler les choses, de pouvoir mettre des mots sur ces dernières, me permet quelque part de les « toucher », de les « sentir », et m’aide à les comprendre. Les mots me rassurent. Avec des mots, je peux mettre une situation, un événement ou autres dans une case ou plutôt une espèce de classeur dans ma tête. Lorsque j’ai bien saisi ces dernières choses et qu’il n’y a plus de doutes ou de questionnements qui me viennent, je peux les ranger dans ce classeur, le fermer et passer à autre chose. Lorsque je ne peux mettre de mots, sur elles, je deviens anxieuse, je ne me sens plus en contrôle de la situation. C’est comme si cette chose ou situation m’échappait. Je n’arrive pas à passer à autre chose et j'ai du mal à relativiser.
Lors de la remise de diagnostic, je ne m’attendais pas à ce qu’on me confirme le  diagnostic de ma petite Lune que je savais déjà, puisqu’on m’en avait déjà parlé  lors de l’ADOS et légèrement lors du plan d’intervention de mon petit Soleil. Je m’attendais par contre à ce qu’on m’informe du degré d’atteinte de ma petite Lune. Je me basais sur mes lectures antérieures, le vécu des autres parents et sur mon expérience avec Jacob lors de son évaluation et de la remise de son propre diagnostic. Avec mon petit soleil, on m’avait mentionné qu’il avait un TSA léger. J’avais posé la question à savoir comment, avec le DSM-IV, on aurait appelé ce qu’il avait. Pourquoi ? Simplement parce que toutes les informations qu’on retrouve encore aujourd'hui font référence au TED et sa classification et on retrouve encore peu d’informations selon le DSM-V. Pour moi, si je veux comprendre et aider davantage ma fille et mon fils, je dois pouvoir mettre des mots et comprendre ce qu’ils sont du mieux que je le peux.
Ce qu’on m’a répondu, c’est que ma fille a effectivement un TSA. Lorsque j’ai posé la question à savoir comment on aurait appelé ce dernier dans le DSM-IV :   Syndrome d’Asperger, TED-NS, Autisme atypique ou Trouble autistique, on m’a répondu : un Trouble autistique. J’ai demandé alors, le degré d’atteinte et on m’a dit que ça ne se spécifiait pas. Je ne comprenais pas parce que selon toutes mes lectures, le TED, maintenant appelé TSA, réfère aux différents niveaux de sévérité de l’atteinte et d’intensité des symptômes qui sont possibles. Je sais également que cette notion évoque aussi la variation dans la nature et la quantité de soutien requis par l’individu dans son fonctionnement quotidien. Je ne comprenais pas pourquoi, à mon fils, on avait été capable de me dire qu’il souffrait d’un TSA léger, alors qu’avec ma fille, on ne le pouvait pas.
Je suis repartie chez moi, avec toutes mes questions, un gros point d’interrogation dans ma tête et surtout, une incompréhension totale de ce qui venait de se passer.
Ces dernières semaines, je m’attendais à me faire dire bien des choses lors de cette rencontre. Je m’étais préparée à bien des choses (du pire au moins pire, sans me mettre dans un était quelconque), mais vraiment pas à ça. Je ne m’attendais pas à ne rien savoir de plus, ni à me faire dire ce que je savais déjà et qui était si évident pour beaucoup de gens, moi la première.
Le fait de ne pas savoir, de ne pas pouvoir mettre davantage de mots sur la « différence » de ma fille m’a complètement déstabilisée. Je n’étais pas capable de comprendre, essayais de virer le tout dans tous les sens, pour trouver un sens. Ça tournait rapidement dans ma tête, mais toujours la même pensée revenait… « Ça ne se peut pas ! J’ai encore tout mal compris dans toutes mes lectures depuis des mois. » etc.
Je me sentais étouffé, je n’arrivais plus à bien respirer, j’étais paniquée, mais essayais de rester en maîtrise et de contrôler. Arrivée à la maison, je me suis mise à tourner en rond, à me caresser la paume de la main, comme je le fais lorsque je pense trop ou que je suis vraiment très nerveuse. Je suis finalement allée m’assoir dans le fauteuil du salon, fixant le vide, complètement perdu dans mes pensées et incapable de décrocher. Je ne sais pas combien de temps je suis restée là. À un moment, mon mari est arrivé et m’a saisi doucement le pied et a essayé de me parler. Je lui ai simplement répondu que ce n’était pas le moment, que je n’allais pas bien du tout.
Il savait pourquoi je n'allais pas, je lui en avais vaguement parlé dans la voiture sur le chemin du retour, car j’étais déjà dans cet état, quoique beaucoup moins intense, quelques minutes à peine après la sortie de l’hôpital.
Rapidement, je me suis mise à avoir des frissons. J’étais gelée jusqu’aux os. Tout est devenu difficile à gérer autour de moi. Les bruits, j'étais incapable de les tolérer. Ils étaient devenus trop forts, trop perceptibles. C’était intolérable. Alors, je me suis enfermée dans la salle de bain, me suis fait couler un bain chaud et j’ai essayé de prendre quelques respirations profondes les yeux fermés. J’en étais incapable.
Si j’étais déjà dans cet état « d’hypersensibilité » avant la salle de bain, cet état s’est amplifié dans le bain. J’entendais les bruits de tuyaux, le bruit du déshumidificateur, les gouttes d’eau du robinet de la cuisine, ceux qui coulaient dans mon bain, la télé du salon, la télé de ma fille, les bruits qui venaient de l'extérieur de la maison. De mettre mes mains sur mes oreilles pour diminuer l'intensité du bruit ne servait à rien, car j'avais l'impression que ces dernières agissaient plutôt comme une caisse de résonance et ne faisaient qu’amplifier les sons. J’étais en petit bonhomme dans mon bain et à un certain moment, je me suis mise à entendre un grincement qui devenait de plus en plus fort plus le temps passait. Je me suis mise à focaliser sur ce bruit toujours de plus en plus fort et rapide en essayant de trouver d’où il venait.
Jusqu’à ce que je réalise qu’il venait de moi… J’ai réalisé à ce moment que oui j’étais repliée en bonhomme, mais que je n’arrêtais pas de me bercer très rapidement ce que faisait craquer le bain. Tout était devenu tellement intense et difficile à gérer pour moi, que je me suis repliée sur moi-même à un point que je n'avais jamais atteint dans ma vie.
J’ai réalisé autre chose aussi. J'étais en état de choc !
Le peu d'informations qu'on m'avait données m'avait fait perdre tous mes repères. J'avais l'impression que toutes mes lectures des dernières années, celles qui m'avaient aidée à garder un certain contrôle et à relativiser la situation, ne me servaient plus à rien.
J’ai finalement réussi à me calmer, à respirer profondément et je suis sortie du bain.
Au fil des jours, j'allais mieux. Je n'avais toujours pas de réponse à mes questions, mais j'arrivais à faire avec.
Vendredi soir dernier, en me rendant à la poste après une belle promenade, j'ai trouvé une grosse enveloppe dans ma boîte aux lettres. J'étais heureuse, car je savais qu'elle contiendrait tous les documents pour mes dossiers personnels à la maison ainsi que tout ce dont nous avions besoin pour les diverses demandes de  subventions et allocations spéciales.
Mais dans cette enveloppe, il y avait également le rapport diagnostic écrit de notre petite Lune. Un rapport beaucoup plus détaillé que ce que nous avions verbalement eu lors de notre rencontre avec la pédopsychiatre. Là, j'ai eu les réponses aux questions que je me posais les dernières semaines et qui étaient restées sans réponses.
À sa lecture, je me suis à nouveau refermée sur moi-même. Je me suis enfermée à double tour pour pleurer comme jamais dans ma vie. J'ai pleuré pendant des heures. J'en ai même vomi. Mais cette fois, sans culpabilité. Ce soir-là, je me suis donné le droit de me rouler en boule dans un coin et de dire à mon mari : « Demain, je serai forte. Je serai la femme forte que j'ai toujours été pour mes enfants. Mais pas ce soir. Ce soir je me donne le droit de pleurer tout ce que j'ai à pleurer. Je me donne le droit d'avoir mal. »
Vendredi dernier... j'ai appris que ma petite Lune avait un trouble autistique avec atteintes de niveau 3.


De votre côté, comment avez-vous réagi lorsque vous avez reçu le diagnostic de votre enfant ?