samedi 2 mai 2015

Un étrange anniversaire

Trouble du spectre de l'autisme - Autisme et TSA


Parfois, nous croyons que nous sommes forts, que rien ne peut nous ébranler et que nous sommes en contrôle de la situation. Mais ce que nous oublions, c'est que nous sommes avant tout humains. Il y a un an je recevais le diagnostic de ma petite Lune. Aujourd'hui encore, je me souviens de la vive réaction que j'avais eue à ce moment.



Les mois qui suivirent son diagnostic, je me suis souvent posé la question à savoir si cette réaction avait été mauvaise ou normale. Avec le temps, j'ai fini par comprendre qu'il n'y avait ni bonne ni mauvaise façon de réagir lorsque nous apprenons que notre enfant est autiste. Il n'y a que la nôtre.
Apprendre que ma fille est autiste n'a pas été une surprise pour moi. Je m’étais faite à cette idée depuis des mois. Lors de ma rencontre avec la pédopsychiatre on m’avait remis un diagnostic de TSA ou de Trouble autistique sans me préciser son niveau d'atteinte. Malgré mon insistance les questions portant sur ce point étaient restées sans réponse. Je ne sais pas comment ma réaction avait été alors perçue alors par la pédopsychiatre. Je ne sais pas si j’ai eu l’air en contrôle ou déstabilisé, mais une chose est certaine et c'est que j’avais eu beaucoup de mal à comprendre la raison qui faisait qu'on ne pouvait me donner plus d’informations sur ce point qui pour moi, était capital de savoir.
Le fait de rester sans réponse sur ce point avait eu pour effet que j’avais très mal réagi lors de mon retour à la maison.  Je m’étais senti étouffé, je n’arrivais plus à bien respirer, j’étais paniquée. Je m'étais mise à tourner en rond comme une lionne en cage, pour finalement au bout d’une bonne demi-heure aller m'effondrer dans un fauteuil et me mettre à fixer le vide. Plus rien n’existait autour de moi. J’étais seule avec mes pensées me demandant comment je pourrais aider mon enfant alors que je ne savais même pas si son état léger, modérer ou sévère.
Je frissonnais et étais gelée jusqu’aux os. Je ne supportais plus le moindre bruit. Alors, je m'étais enfermée dans la salle de bain question de me glisser dans un bain chaud en essayant de respirer profondément. J’en étais tout simplement incapable.
J'étais en état de choc!
Trois jours plus tard, en me rendant à la poste après une belle promenade, je retrouvais une grosse enveloppe dans ma boîte aux lettres. Dans cette enveloppe, il y avait le rapport diagnostic écrit de notre petite Lune. Un rapport beaucoup plus détaillé que ce qui nous avait été présenté verbalement lors de notre rencontre avec la pédopsychiatre. Là, j'ai eu les réponses aux questions que je me posais les semaines précédentes et qui étaient restées sans réponses.
À sa lecture, je me suis à nouveau refermée sur moi-même. Je me suis enfermée à double tour dans la salle de bain pour pleurer comme jamais dans ma vie. J'ai pleuré pendant des heures à en vomir. Mais cette fois, sans culpabilité. Ce soir-là, je m’étais donné le droit de me rouler en boule dans un coin et de dire à mon mari :
« Demain, je serai forte. Je serai la femme forte que j'ai toujours été pour mes enfants. Mais pas ce soir. Ce soir, je me donne le droit de pleurer tout ce que j'ai à pleurer. Je me donne le droit d'avoir mal. »
C’était il y a un an jour pour jour. Ce jour où  j'apprenais que ma petite Lune avait un trouble autistique avec atteintes de niveau 3.