vendredi 28 août 2015

Quand la maladie frappe

Trouble du spectre de l'autisme - Autisme et TSA



Attention… ce billet pourrait vous sembler au départ être une façon de me plaindre, mais sachez qu’il n’en est rien. Prenez le temps de lire jusqu’au bout. Vous constaterez que derrière certaines choses s’en cache parfois une tout autre.










Depuis samedi dernier, je suis malade. Fièvre frôlant le 40, douleurs musculaires, maux de tête, toux, vomissement, etc. Vous savez, on parle souvent à la blague de la grippe d’homme et à quel point nos chers messieurs peuvent être mal en point lorsqu’ils sont malades. Et bien dans l’état où j’étais, je peux vous assurer que si Chéri devait attraper le virus qui a décidé d’élire domicile dans mon corps depuis quelques jours, il ne survivrait pas. Bien sûr, je blague. À peine tout de même. Bref! Hier soir je me suis retrouvée aux urgences, à peine capables de tenir sur mes deux jambes, tellement je n’allais pas bien. Et Dieu sait que je déteste les urgences! Verdict… Déshydratation assez sévère due à la fièvre très élevée des derniers jours malgré les litres d’eau ingurgitée et surtout, une bonne pneumonie.

Ça va ! Je survis. Je suis même de retour à la maison. Il aurait fallu qu’on me paie cher pour que je reste dans une urgence bourrée de virus et de bactéries où les ambulances se succédaient. Je suis peut-être incapable d’ouvrir la bouche sans tousser, mais avec la quantité de soluté qu’on m’a donnée hier soir, de l’acétaminophène aux quatre heures et les antibiotiques débutés, je vais un peu mieux bien que ça ne soit pas encore la grande forme.

Toute cette introduction pour en venir au fait que la semaine dernière, ma petite Lune autiste a également été malade. Exactement le même virus. Elle avait commencé à faire de la fièvre le dimanche, avions consultés après quelques jours pour au final avoir un diagnostic de pneumonie le samedi.

Pendant une semaine, ma fille a aussi frôlé le 40 de fièvre, toussotant à l’occasion, cherchant le réconfort dans le lit de ses parents la nuit, mais rien de plus. Alors que moi, adulte de 40 ans, je voulais mourir et ne pouvaient empêcher les larmes de couler sur mes joues à l’occasion tellement je n’allais pas bien hier, elle… elle ne s’est jamais plaint. On voyait qu’elle était plus calme qu’à l’habitude et qu’elle avait besoin de dormir davantage, mais si la fièvre n’avait pas été au rendez-vous, je n’aurais jamais pu me douter qu’elle pouvait être aussi malade.

Vous savez, pour certains enfants sur le spectre de l’autisme, la communication est souvent un énorme défi. Certains n’ont simplement pas le vocabulaire pour expliquer à leurs parents qu’ils ne se sentent pas bien. D’autres peuvent être en mesure de faire comprendre que quelque chose ne va pas, mais sont incapables de décrire leurs symptômes.

Dans le cas de notre petite Lune, c’est malheureusement trop souvent le cas. Elle est incapable de décrire une situation particulière. Lorsqu’elle ne va pas, il faudrait être devin pour arriver à savoir ce qui ne va pas.

Et il y a toutes ces petites choses qui compliquent la situation.

Avouons-le, un grand pourcentage des enfants sur le spectre de l’autisme a des problèmes sensoriels. C’est le cas ici pour nos deux enfants. Pour notre petite Lune, cette particularité se définit entre autres par le fait qu’elle ne réalise pas qu’elle est malade parce que les « messages » de la maladie semblent se perdre quelque part entre son corps et son cerveau. Elle serait hyposensible à ce niveau comme elle l’est au niveau de la proprioception et du vestibulaire.

Par contre, sur d’autres plans, on doit jongler avec l’hypersensibilité.  Si notre Miss petite Lune n’arrive pas à savoir ce qui se passe à l’intérieur de son corps, il est certain que vous n’arriverez jamais à lui mettre une sucette glacée dans la bouche – même si elle aiderait à sa réhydratation et à faire baisser un peu la fièvre. Juste pour ça, je panique chaque année à l’idée que la gastro se pointe chez nous.

En d’autres mots, les hypos et hypers de notre petite Lune ont rendu plus difficile de cerner et traiter la maladie cette fois ce qui fait que nous somme parti d’un virus de la grippe à une pneumonie assez avancée dans l’espace fulgurant de 5 jours. 

Une autre des caractéristiques de l’autisme est cette tendance qu’un individu a à rester coincé sur une idée particulière. Une fois que notre petite Lune décide que quelque chose va dans un sens, soyez assuré d’avoir affaire à une crise si vous essayez d’en changer.

Après avoir pris son antibiotique, la petite demoiselle a soudainement décidé que ce dernier avait un goût horrible et qu’il lui brûlait la gorge. Pour y avoir goûté, je peux vous assurer que malgré les subterfuges que les pharmaceutiques utilisent pour masquer le gout de ce genre de médicament… ça reste vraiment mauvais. Résultat, nous devons nous y prendre à deux afin de lui administrer au compte-goutte et de force son médicament. C’est exactement le même combat lorsqu’on doit administrer de l’acétaminophène et de l’ibuprofène. On se sent tellement les pires parents au monde lorsqu’on « torture » notre enfant à coup de seringue rempli de jus dégueu saveur fruits des champs ou de banane en plastique.

Et la régression dans tout ça ?

Même les enfants typiques peuvent régresser lorsqu’ils sont malades. Mais cette régression peut être plus marquée et plus durable avec un enfant sur le spectre. Chez notre puce, ça signifie encore plus d’écholalie, plus de crise, plus de « bulle » autistique. Bref ! Elle déconnecte de notre monde tout simplement, pour se retrouver dans le sien qui lui est probablement plus rassurant. Et ici je vais passer par-dessus l’automutilation qui est revenue en puissance. Tout mon corps de maman crie silencieusement de douleur à chaque fois qu’elle se frappe la tête contre le sol où sur les murs.

S’il est vrai que ce n’est jamais simple d’avoir un enfant malade, c’est encore pire lorsque les conditions particulières s’accumulent.

Aujourd’hui j’ai une pensée toute spéciale, non seulement pour les parents d’enfants autistes, mais pour tous les parents qui doivent vivent avec des enfants aux conditions particulières. Chapeau chers parents ! Chapeau à vous qui chaque fois, peut-être chaque jour, devez-vous décarcasser pour comprendre, décoder, soigner avec tout l’amour du monde vos petits trésors. Chapeau à vous qui passez des nuits blanches à veiller leur sommeil afin de s’assurer que tout va bien ou simplement à leur tenir compagnie parce qu’ils n’arrivent pas à dormir.

Mais surtout chapeau à vous chers enfants, chers petits trésors qui devez vivre prisonnier d’une condition où d’une maladie que vous n’avez pas choisie et qui pour certains doivent endurer la torture de nombreux examens médicaux parfois très douloureux, les piqûres à répétitions, confinés à une chambre d’hôpital ou à leur lit à la maison.


Quant à moi, je vais m’efforcer de me rappeler tous ces petits anges et leurs parents lorsque je serai malade. Parce que la maladie, c’est n’est jamais drôle certes, mais ma pneumonie elle va passer et ma fille va malgré tout beaucoup mieux alors que pour d’autres, la situation ne s’améliorera pas ou n’ira qu’en empirant.