Attention… ce billet pourrait vous sembler au départ être une façon de me plaindre, mais sachez qu’il n’en est rien. Prenez le temps de lire jusqu’au bout. Vous constaterez que derrière certaines choses s’en cache parfois une tout autre.
Depuis
samedi dernier, je suis malade. Fièvre frôlant le 40, douleurs musculaires, maux
de tête, toux, vomissement, etc. Vous savez, on parle souvent à la blague de la
grippe d’homme et à quel point nos chers messieurs peuvent être mal en point
lorsqu’ils sont malades. Et bien dans l’état où j’étais, je peux vous assurer
que si Chéri devait attraper le virus qui a décidé d’élire domicile dans mon
corps depuis quelques jours, il ne survivrait pas. Bien sûr, je blague. À peine
tout de même. Bref! Hier soir je me suis retrouvée aux urgences, à peine
capables de tenir sur mes deux jambes, tellement je n’allais pas bien. Et Dieu
sait que je déteste les urgences! Verdict… Déshydratation assez sévère due à la
fièvre très élevée des derniers jours malgré les litres d’eau ingurgitée et
surtout, une bonne pneumonie.
Ça
va ! Je survis. Je suis même de retour à la maison. Il aurait fallu qu’on me
paie cher pour que je reste dans une urgence bourrée de virus et de bactéries où
les ambulances se succédaient. Je suis peut-être incapable d’ouvrir la bouche
sans tousser, mais avec la quantité de soluté qu’on m’a donnée hier soir, de
l’acétaminophène aux quatre heures et les antibiotiques débutés, je vais un peu
mieux bien que ça ne soit pas encore la grande forme.
Toute
cette introduction pour en venir au fait que la semaine dernière, ma petite Lune
autiste a également été malade. Exactement le même virus. Elle avait commencé à
faire de la fièvre le dimanche, avions consultés après quelques jours pour au
final avoir un diagnostic de pneumonie le samedi.
Pendant
une semaine, ma fille a aussi frôlé le 40 de fièvre, toussotant à l’occasion,
cherchant le réconfort dans le lit de ses parents la nuit, mais rien de plus.
Alors que moi, adulte de 40 ans, je voulais mourir et ne pouvaient empêcher les
larmes de couler sur mes joues à l’occasion tellement je n’allais pas bien hier,
elle… elle ne s’est jamais plaint. On voyait qu’elle était plus calme qu’à
l’habitude et qu’elle avait besoin de dormir davantage, mais si la fièvre
n’avait pas été au rendez-vous, je n’aurais jamais pu me douter qu’elle pouvait
être aussi malade.
Vous
savez, pour certains enfants sur le spectre de l’autisme, la communication est
souvent un énorme défi. Certains n’ont simplement pas le vocabulaire pour
expliquer à leurs parents qu’ils ne se sentent pas bien. D’autres peuvent être
en mesure de faire comprendre que quelque chose ne va pas, mais sont incapables
de décrire leurs symptômes.
Dans
le cas de notre petite Lune, c’est malheureusement trop souvent le cas. Elle est
incapable de décrire une situation particulière. Lorsqu’elle ne va pas, il
faudrait être devin pour arriver à savoir ce qui ne va pas.
Et
il y a toutes ces petites choses qui compliquent la situation.
Avouons-le,
un grand pourcentage des enfants sur le spectre de l’autisme a des problèmes
sensoriels. C’est le cas ici pour nos deux enfants. Pour notre petite Lune,
cette particularité se définit entre autres par le fait qu’elle ne réalise pas
qu’elle est malade parce que les « messages » de la maladie semblent se perdre
quelque part entre son corps et son cerveau. Elle serait hyposensible à ce
niveau comme elle l’est au niveau de la proprioception et du
vestibulaire.
Par
contre, sur d’autres plans, on doit jongler avec l’hypersensibilité. Si notre
Miss petite Lune n’arrive pas à savoir ce qui se passe à l’intérieur de son
corps, il est certain que vous n’arriverez jamais à lui mettre une sucette
glacée dans la bouche – même si elle aiderait à sa réhydratation et à faire
baisser un peu la fièvre. Juste pour ça, je panique chaque année à l’idée que la
gastro se pointe chez nous.
En
d’autres mots, les hypos et hypers de notre petite Lune ont rendu plus difficile
de cerner et traiter la maladie cette fois ce qui fait que nous somme parti d’un
virus de la grippe à une pneumonie assez avancée dans l’espace fulgurant de 5
jours.
Une
autre des caractéristiques de l’autisme est cette tendance qu’un individu a à
rester coincé sur une idée particulière. Une fois que notre petite Lune décide
que quelque chose va dans un sens, soyez assuré d’avoir affaire à une crise si
vous essayez d’en changer.
Après
avoir pris son antibiotique, la petite demoiselle a soudainement décidé que ce
dernier avait un goût horrible et qu’il lui brûlait la gorge. Pour y avoir
goûté, je peux vous assurer que malgré les subterfuges que les pharmaceutiques
utilisent pour masquer le gout de ce genre de médicament… ça reste vraiment
mauvais. Résultat, nous devons nous y prendre à deux afin de lui administrer au
compte-goutte et de force son médicament. C’est exactement le même combat
lorsqu’on doit administrer de l’acétaminophène et de l’ibuprofène. On se sent
tellement les pires parents au monde lorsqu’on « torture » notre enfant à coup
de seringue rempli de jus dégueu saveur fruits des champs ou de banane en
plastique.
Et
la régression dans tout ça ?
Même
les enfants typiques peuvent régresser lorsqu’ils sont malades. Mais cette
régression peut être plus marquée et plus durable avec un enfant sur le spectre.
Chez notre puce, ça signifie encore plus d’écholalie, plus de crise, plus de «
bulle » autistique. Bref ! Elle déconnecte de notre monde tout simplement, pour
se retrouver dans le sien qui lui est probablement plus rassurant. Et ici je
vais passer par-dessus l’automutilation qui est revenue en puissance. Tout mon
corps de maman crie silencieusement de douleur à chaque fois qu’elle se frappe
la tête contre le sol où sur les murs.
S’il
est vrai que ce n’est jamais simple d’avoir un enfant malade, c’est encore pire
lorsque les conditions particulières s’accumulent.
Aujourd’hui
j’ai une pensée toute spéciale, non seulement pour les parents d’enfants
autistes, mais pour tous les parents qui doivent vivent avec des enfants aux
conditions particulières. Chapeau chers parents ! Chapeau à vous qui chaque
fois, peut-être chaque jour, devez-vous décarcasser pour comprendre, décoder,
soigner avec tout l’amour du monde vos petits trésors. Chapeau à vous qui passez
des nuits blanches à veiller leur sommeil afin de s’assurer que tout va bien ou
simplement à leur tenir compagnie parce qu’ils n’arrivent pas à
dormir.
Mais
surtout chapeau à vous chers enfants, chers petits trésors qui devez vivre
prisonnier d’une condition où d’une maladie que vous n’avez pas choisie et qui
pour certains doivent endurer la torture de nombreux examens médicaux parfois
très douloureux, les piqûres à répétitions, confinés à une chambre d’hôpital ou
à leur lit à la maison.
Quant
à moi, je vais m’efforcer de me rappeler tous ces petits anges et leurs parents
lorsque je serai malade. Parce que la maladie, c’est n’est jamais drôle certes,
mais ma pneumonie elle va passer et ma fille va malgré tout beaucoup mieux alors
que pour d’autres, la situation ne s’améliorera pas ou n’ira qu’en
empirant.
