mercredi 12 août 2015

Un rapport d’orthophonie qui fesse

Trouble du spectre de l'autisme - Autisme et TSA

En ce qui concerne notre petite Lune, c’est une autre histoire. Je serais bien heureuse de pouvoir annoncer qu’elle va merveilleusement bien et qu’elle a fait un bon extraordinaire ces derniers mois, mais même si je voulais, je n’y arriverais pas. Non! Je ne suis pas pessimiste de nature. Mais là, il y a ce foutu dernier rapport de l’orthophoniste qui jette une grosse ombre sur ce que je croyais.



Dans les faits, ce que je croyais n’est pas. Notre petite Lune a surpris tout le monde allant de sa psychoéducatrice jusqu'à son éducatrice spécialisée ICI en passant par tous ceux qui la côtoient tant au CPE et à la maison. Même nous qui vivons avec elle au quotidien n’avons pas vu venir les conclusions de ce rapport.
Pour dresser un portrait rapidement, notre petite Lune a reçu un diagnostic d’autisme sévère à l’âge de quatre ans. C’est effectivement tard, mais depuis l’âge de deux ans, je me battais avec certains professionnels afin qu’elle reçoive son diagnostic. Il a fallu l’intervention de mon médecin de famille qui voyait bien que la situation n’avait aucun sens et qui m’a référé à d’autres professionnels. Mais bon ! J'évite maintenant d'y penser puisque je ne peux rien y changer et que ça me met encore dans tous mes états si je m’y arrête plus d’une minute.
Notre puce n’a pas de déficience intellectuelle et elle est aussi très intelligente. Bien que son langage soit à un niveau de fonctionnement bien au-dessous de ce qu'on devrait s’attendre pour une enfant de son âge, elle est actuellement en avance sur certains des apprentissages qu’elle aura à faire dans les prochains mois. Elle maîtrise bien son alphabet autant à l’écrit qu’à l’oral et sait reconnaître, nommer et écrire chacune des lettres. Elle peut aussi reconnaître plusieurs mots, les nommer et parfois les écrire puisqu’elle semble avoir une mémoire photographique. Elle comprend l’anglais sans que nous lui ayons enseigné et elle peut nommer ses couleurs, chiffres, lettres de l’alphabet, parties du corps, objets ainsi que beaucoup d’autres choses dans cette langue. Elle essaie même de lire par elle-même actuellement et si je me fie à ce que je vois, j’ai l’impression que l’apprentissage de la lecture ne sera pas une chose difficile pour elle. Et ici, je ne parle pas du fait qu'elle arrive à faire certaines additions simples.
Impressionnant non ? Avec une telle intelligence, vous allez surement me dire que je ne devrais pas me plaindre.
Dans un monde parfait, je ne le ferais assurément pas. 
Le problème avec notre petite Lune, c’est que malgré tout ce que je viens de vous énumérer, nous avons appris il y a quelques semaines qu’elle est atteinte sévèrement au niveau de la compréhension du langage, ce qui veut dire que même si elle sait prononcer adéquatement plusieurs mots, elle n’en comprend pas nécessairement le sens. Nous avons toujours pensé que cette sphère du langage n’était pas atteinte bien que toutes les autres soient atteintes à un niveau sévère également. Pour nous, elle semblait comprendre tout ce qu’on lui disait et quand je dis « nous », cela inclut tous ceux et celles qui la côtoient.
Dans les faits, c’est que le langage de notre petite Lune est pratiquement composé entièrement d’écholalie et que beaucoup de cette écholalie est reporté dans le bon contexte et fonctionnel. En d’autres mots, son niveau d’intelligence lui a permis d’enregistrer des phrases entières complètes dans un contexte donné et de les utiliser dans son quotidien. Vous savez ces phrases qu’on utilise régulièrement lorsque nous sommes à la maison ou encore celles qu’elle a entendu ailleurs que ce soit à la télé, sur sa tablette ou encore à la garderie. Celles qu’elle a entendues lorsqu’on la reprenait doucement sur sa façon de répondre aux questions qu’on lui posait ou alors qu’elle faisait des demandes. Mais lorsque nous utilisons d’autres mots, où que nous formulons les questions autrement, elle ne peut nous répondre puisqu’elle ne sait pas du tout ce que signifient les mots utilisés. Souvent dans notre quotidien, nous utilisons les mêmes expressions et formulons les mêmes demandes. C’est pour cette raison que l’atteinte à ce niveau nous est passée sous le nez.
J’ai eu beaucoup de mal à l’accepter et ce rapport m’a fait l’effet d’une tonne de brique. Dans les faits, depuis le début de l’aventure autiste, je me suis effondrée que deux fois la première étant lorsque j’avais ouvert un rapport de la pédopsychiatre qui nous était parvenu par la poste et que j’avais appris que ma fille avait un avec atteintes de niveau 3 soit le plus sévère.
La seconde a été lorsque j’ai lu la conclusion orthophonique.
« *** présente un trouble sévère de la communication et du langage. Les difficultés rencontrées touchent toutes les sphères du langage (forme, contenu et utilisation) et sont présentes autant au niveau de la compréhension que de l’expression. Ce trouble s’inscrit dans un portrait de trouble du spectre de l’autisme et plusieurs des difficultés notées sont cohérentes avec ce diagnostic. »
Depuis le diagnostic de notre petite Lune, jamais je ne m’étais permis de projeter un avenir pour elle. J’avais toujours réussi à garder la tête froide en me disant que je devais prendre le tout comme une aventure dont les détails nous seraient dévoilés petit à petit. Je me devais de vive dans l’instant présent et d’en savourer chaque seconde. Mais malheureusement l’espace d’un moment… je me suis permis de rêver. Quelques semaines seulement. Juste assez pour me faire m’écrouler.
Ça va ! Je suis faite forte. Je me suis remise. Après avoir inondé mon oreiller en cachette pendant une bonne semaine, j’étais à nouveau prête à relever mes manches et à foncer coûte que coûte pour elle. Mais il y définitivement quelque chose de briser et cette chose c’est le rêve… car si je continue de croire en elle et en ses capacités, plus jamais je ne me permettrai de rêver à ce qu’elle pourrait devenir.
Et vous, comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic de TSA de votre enfant ? Vous permettez-vous toujours de rêver ?