mardi 11 août 2015

Une fin d'année sous un ciel couleur Asperger

Trouble du spectre de l'autisme - Autisme et TSA


Comme pour beaucoup d’entre vous, l’école est ici un combat de tous les instants. Vous avez bien lu le mot combat. J’ai beau chercher un équivalent, mais il n’y en a pas d’autres.

Ah ! Peut-être, cauchemars.





Et je peux vous assurer que je n'exagère pas du tout. Lorsque depuis des mois, on se dit que ce serait plus facile de faire l’école à la maison à son fils ayant reçu un diagnostic de Syndrome d’Asperger, avec une comorbidité de TDAH, de Trouble de l’opposition et d’anxiété et qu’on envisage sérieusement cette option, c’est que ça ne va pas du tout.
L’année qui vient de se terminer a été, à mes yeux, la pire d’entre toutes. J’ai l’impression qu’à la place d’avancer… on recule. Et ici je vais passer par-dessus la baisse de notes qui a accompagné cette dernière. J’en ai plus qu’assez de me faire servir l’éternel : « Oui mais madame, votre fils n’est pas en situation d’échec. On ne peut rien faire. » Vous savez, lorsque vous avec l'impression qu'on vous prend pour une valise. Dans mon cas, je dirais qu'on a tellement essayé de m'en passer que la valise... et bien elle ne ferme plus. 
Ok ! On respire Aube…
Au final, mon petit homme a terminé son année scolaire avant la fin prévue au calendrier. Les journées à l’école étaient de plus en plus difficiles pour lui, les crises se succédaient, il avait recommencé à avoir des problèmes de sommeil et nous n’arrivions pas à régler la situation même avec l’administration de Mélatonine sans compter le fait qu’il se grattait les avant-bras jusqu’au sang. Nous avons donc demandé une consultation d’urgence en pédopsychiatrie pour au final en arriver à la conclusion que notre petit Soleil avait atteint la limite de ses capacités pour l’année en cour et décider d’un commun accord avec l’école d’un nouvel horaire. Il ne se présenterait que lorsqu’il y aurait examens. Donc pendant deux semaines, il a bénéficié d’un horaire réduit à quatre avant-midis par semaine pour terminer officiellement deux semaines avant ses camarades.
Je vous dirai que rapidement, j’ai pu constater une amélioration de son état. Dans les faits, ce fut le cas dès la première semaine en mode horaire réduit. Immédiatement les séances intensives de grattage ainsi que les nuits de sommeil plus que réduites ont cessé. J’ai également retrouvé un petit homme beaucoup plus souriant surtout que dès les examens terminés, j’ai pris sur moi de cesser l’administration de toute médication pour contrer le TDAH le temps des grandes vacances. Je savais que ça ne serait pas facile, mais tout parent devant administrer des psychostimulants à leur enfant sait combien il est difficile de faire manger nos enfants et à quel point ils peuvent perdre du poids et avoir une croissance ralentie avec une telle médication. Il est clair que pour nous c’est malheureusement un mal nécessaire. Surtout que pour nous, avec ses difficultés alimentaires, de faire manger notre fils devenait un véritable casse-tête.
J’ai passé un été de fou à devoir composer à temps plein avec l’Asperger, le déficit d’attention, l’hyperactivité et surtout le trouble d’opposition de mon fils. Mais lorsque je le regarde, je suis tellement heureuse d’avoir tenu bon. Il est beaucoup plus en forme et il a pris plus de poids pendant ces deux derniers mois qu’il en a pris ces deux dernières années. C’est tellement bon de le voir ainsi.
À quelques reprises au cours de l’été, je me suis fait dire par des gens qui avaient l’habitude de voir le petit Soleil tout calme et médicamenté, « Mon Dieu! Tu es une Sainte. » Je pense que le plus drôle était de voir l’expression sur leur visage. Je ris encore lorsque j'y repense.
Et moi je leur répondais à chaque fois que j’étais loin d’être une Sainte.  Que j’étais simplement une maman qui aimait ses enfants plus que tout et qui était prête à faire et endurer n’importe quoi pour les aider et s’assurer qu’ils aient le meilleur avenir possible.
Bientôt, ce sera le début d’une nouvelle année scolaire. Bien que j’appréhende un peu (beaucoup) celle-ci, je dois vous avouer que je suis un peu plus optimiste que lors de la rentrée de 2015. Nous nous sommes armés d’une équipe en béton et la direction de l’école a changé. Peut-être aurons-nous plus d’ouverture de cette dernière. Nous l’espérons parce que non seulement l’équipe aura à composer avec toute la complexité de notre petit Soleil Asperger, mais cette année ils accueilleront aussi notre petite Lune autiste dont je vous reparlerai demain.
Et vous ? Comment s'est passée votre fin d’année scolaire 2014-2015 ? Appréhendez-vous le retour en classe qui arrive rapidement ?