Le trouble du spectre de l'autisme - TSA

Crédit photo : Marie Josée Cordeau Ma différence, je la connais, je la vis, je la respire chaque demi-seconde de ma vie.  Ma différence fait partie intégrante de mon être. Elle est témoin de chacun de mes pas, elle me fait des croche-pieds quand je désire me fondre doucement dans la masse juste pour reprendre un peu mon souffle. Elle est l’auteure de nombreuses bévues et gaffes. Ma différence me donne avec acharnement des jambettes quand je veux marcher droit, anonyme et invisible, un moment pour acheter la paix. Ma différence fait en sorte que je détonne comme un pissenlit solitaire sur une pelouse amoureusement entretenue par le fier propriétaire d’une paisible maison de banlieue. Différente, je le suis, même si je ne l’ai pas réquisitionnée en plusieurs copies carbones.

Je remarque qu'avant de devenir une maman, être différent signifiait pour moi être une personne singulière, originale qui sortait du lot, soit, mais qui faisait avancer les choses. Mes perceptions étaient simples, la différence était belle, colorée, galvanisante. Je n'avais pas pensé qu'être différent, c'est aussi déranger l'ordre des choses. J'ai constaté ces faits à force de ''surfer sur la vague '' des parents d'enfants différents.

Attention… ce billet pourrait vous sembler au départ être une façon de me plaindre, mais sachez qu’il n’en est rien. Prenez le temps de lire jusqu’au bout. Vous constaterez que derrière certaines choses s’en cache parfois une tout autre. Depuis samedi dernier, je suis malade. Fièvre frôlant le 40, douleurs musculaires, maux de tête, toux, vomissement, etc. Vous savez, on parle souvent à la blague de la grippe d’homme et à quel point nos chers messieurs peuvent être mal en point lorsqu’ils sont malades. Et bien dans l’état où j’étais, je peux vous assurer que si Chéri devait attraper le virus qui a décidé d’élire domicile dans mon corps depuis quelques jours, il ne survivrait pas. Bien sûr, je blague. À peine tout de même. Bref! Hier soir je me suis retrouvée aux urgences, à peine capables de tenir sur mes deux jambes, tellement je n’allais pas bien. Et Dieu sait que je déteste les urgences! Verdict… Déshydratation assez sévère due à la fièvr...

Sur une note plus positive… en espérant que ce qui suivra pourra aider certains couples qui vivent actuellement une période difficile. Aussi ridicule que ça puisse paraître, malgré ce que je vous ai partagé dans mes derniers billets, ces derniers mois n’ont pas seulement été empreints de négatif. Ils m’ont aussi permis de réaliser à quel point j’aime mon mari, à quel point il m’aime aussi et que pour rien au monde je ne le changerais.

En ce qui concerne notre petite Lune, c’est une autre histoire. Je serais bien heureuse de pouvoir annoncer qu’elle va merveilleusement bien et qu’elle a fait un bon extraordinaire ces derniers mois, mais même si je voulais, je n’y arriverais pas. Non! Je ne suis pas pessimiste de nature. Mais là, il y a ce foutu dernier rapport de l’orthophoniste qui jette une grosse ombre sur ce que je croyais. Dans les faits, ce que je croyais n’est pas. Notre petite Lune a surpris tout le monde allant de sa psychoéducatrice jusqu'à son éducatrice spécialisée ICI en passant par tous ceux qui la côtoient tant au CPE et à la maison. Même nous qui vivons avec elle au quotidien n’avons pas vu venir les conclusions de ce rapport.

Comme pour beaucoup d’entre vous, l’école est ici un combat de tous les instants. Vous avez bien lu le mot combat. J’ai beau chercher un équivalent, mais il n’y en a pas d’autres. Ah ! Peut-être, cauchemars. Et je peux vous assurer que je n'exagère pas du tout. Lorsque depuis des mois, on se dit que ce serait plus facile de faire l’école à la maison à son fils ayant reçu un diagnostic de Syndrome d’Asperger, avec une comorbidité de TDAH, de Trouble de l’opposition et d’anxiété et qu’on envisage sérieusement cette option, c’est que ça ne va pas du tout.

Parfois, nous croyons que nous sommes forts, que rien ne peut nous ébranler et que nous sommes en contrôle de la situation. Mais ce que nous oublions, c'est que nous sommes avant tout humains. Il y a un an je recevais le diagnostic de ma petite Lune. Aujourd'hui encore, je me souviens de la vive réaction que j'avais eue à ce moment. Les mois qui suivirent son diagnostic, je me suis souvent posé la question à savoir si cette réaction avait été mauvaise ou normale. Avec le temps, j'ai fini par comprendre qu'il n'y avait ni bonne ni mauvaise façon de réagir lorsque nous apprenons que notre enfant est autiste. Il n'y a que la nôtre.